Mais de 2 mil pessoas que se identificam como pacientes fazem parte do grupo brasileiro
Um grupo de estudiosos da hemocromatose hereditária não se restringiu apenas aos trabalhos em laboratório e foi a locais estratégicos para orientar sobre a condição, caracterizada pelo excesso de ferro no sangue. O trabalho de divulgação na internet, em bancos de sangue e nas ruas foi apresentado durante a 33ª Reunião Anual da Federação das Sociedades de Biologia Experimental (FeSBE), realizada em Campos do Jordão de 2 a 6 de setembro, com apoio da FAPESP.
O grupo brasileiro de hemocromatose hereditária, criado em 2013, faz parte da Haemochromatosis International (HI), idealizada pelo hepatologista e pesquisador francês Pierre Brissot. O criador da rede brasileira é também o atual presidente da HI, Paulo Caleb Santos, professor da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Atualmente, mais de 2 mil pessoas que se identificam como pacientes fazem parte do grupo brasileiro, composto ainda de familiares e pesquisadores.
“A hemocromatose hereditária tem sintomas muito diversos, como fadiga, dor abdominal, artrite, que podem ser confundidos com outras doenças. Quando não é tratada, pode gerar problemas mais graves, como cirrose hepática, impotência, diabetes e cardiopatias”, disse Santos à Agência FAPESP.
O tratamento mais seguro e eficaz é a flebotomia terapêutica (“sangria”), que é a retirada de sangue regularmente. A prática é feita em hospitais e bancos de sangue.
Não por acaso, esses locais são alguns dos focos do grupo brasileiro durante a Semana Mundial da Hemocromatose, que em 2018 ocorreu de 4 a 10 de junho, e que contou com uma ação no Parque do Ibirapuera, em São Paulo.
“A ideia é orientar profissionais da saúde, inclusive dos bancos de sangue, sobre a doença, para que eles repassem aos pacientes que ela não causa grandes incômodos se o tratamento for feito corretamente”, disse Santos.
A hemocromatose hereditária está associada principalmente ao gene HFE, mas também pode estar ligada a mutações em outros genes. O teste genético pode ser feito sob indicação de um médico. O grupo tem apoio institucional do Instituto do Coração (InCor) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.
Para saber mais sobre a doença e os grupos, acesse: http://www.hemocromatosehereditaria.com e http://haemochromatosis-international.org/.
*Este conteúdo foi originalmente publicado no site da Agência Fapesp